‘Als tijdsperiodes worden gekenmerkt door een specifieke ziekte, is die van de auto-immuunziekten representatief voor onze eeuw,’ aldus Meghan O’Rourke in Onzichtbaar ziek zijn. Op dit moment hebben 24 tot 50 miljoen mensen in de Verenigde Staten ermee te maken. Toch heeft volgens onderzoek van de Autoimmune Association meer dan 45% van patiënten in de vroege stadia van hun ziekte het label ‘hypochonder’ ontvangen. Artsen hebben de neiging om ziekten die ze (nog niet) begrijpen te psychologiseren. En helaas is dat niet het enige obstakel dat chronisch zieke mensen tegenkomen in hun strijd. Journalist O’Rourke schreef een persoonlijk en maatschappijkritische verslag van haar eigen worsteling. Hieronder vast een voorproefje.
Chronisch ziek? Dit zijn 5 eye-openers over deze stille epidemie
Wat is een auto-immuunziekte?
Bij een normale immuunrespons maakt het lichaam antistoffen en witte bloedcellen aan om ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën te bestrijden. Na eliminatie van de boosdoener(s) worden deze stofjes weer teruggeroepen om het lichaam niet te beschadigen. Bij een auto-immuunziekte produceert het lichaam antistoffen die gezond weefsel aanvallen. Het immuunsysteem tolereert het eigen weefsel niet meer en maakt geen onderscheid meer tussen wat sommige immunologen veelzeggend ‘zelf en niet-zelf’ noemen. De antistoffen keren zich exact tegen datgene wat ze verondersteld worden te beschermen.
1. Ziekte als voertuig van zelfverbetering
De verhalen die we onszelf en elkaar over ziekte vertellen gaan vaak vooral over het overwinnen ervan. Maar bij chronische ziekten die niet (helemaal) overwonnen kunnen worden gaan ze, vooral in deze tijd, meestal over hoe het lijden iemand wijzer heeft gemaakt. In de populaire westerse (spirituele) benadering is ziekte een voertuig voor zelfverbetering. Zowel patiënten zelf als omstanders willen een ‘herstelverhaal’ vertellen waarin de nadruk ligt op genezing, niet zozeer op de realiteit van de ziekte.
Maar Meghan waarschuwt: “Het lijntje tussen pogingen in ziekte iets positief-bevrijdends te vinden en onszelf voorliegen over de aard van lijden is flinterdun. Totdat we rouwen om wat door de ziekte verloren is gegaan – en tot we een medische gemeenschap hebben die het lijden van patiënten serieus neemt – dienen we niets te vieren wat ermee gewonnen is. (…) Ik doe niet mee met de leugenachtigheid. Ik zeg niet dat ik het vanwege de wijsheid en groei niet anders had gewild. Ik had het wel anders gewild. Ziekte is ellende. Ziekte is niet bevrijdend, tenzij dat voor een specifiek persoon om unieke redenen wel zo is. Dan is degene die lijdt meestal door de ziekte ergens gekomen waar het draaglijker is dan het voorheen was.”
2. Chronische ziekten zijn een maatschappelijk probleem
Positieve en spirituele herstelverhalen leggen bovendien soms een te grote nadruk op persoonlijke verantwoordelijkheid. Het idee dat er negen van de tien keer een soort diep emotioneel conflict met het zelf ten grondslag ligt aan een auto-immuunziekte kan aandacht weghalen van de maatschappelijke factoren die ook een grote rol spelen. En soms nemen omstanders dit narratief (onbewust) aan als vrijbrief om degene met een chronische ziekte te kunnen wegzetten als moeilijk of overgevoelig, zodat ze zelf verder kunnen met hun jachtige, productieve leven.
Meghan: “De focus op persoonlijke zelfrealisatie verduistert het feit dat er niets verkeerd is aan ons zelf, maar wel aan de structuur van onze samenleving en haar falende ondersteunende systemen, ziekelijke chemie-richtlijnen, voedselwoestijnen en verknipte gezondheidszorg. Patiënten hebben auto-immuunziekte geïnternaliseerd als handvat voor het ultieme zelfmanagementproject. Maar het is in feite een manifestatie van een geflopt collectief project.”
3. Symptomen zijn geen ‘iets intensere versies’ van dagelijkse kwalen
Iets anders dat Meghan besefte terwijl ze ziek was: naasten denken vaak dat de symptomen van de chronisch ziekere persoon, simpelweg iets intensere versies zijn van kwalen zoals gewone vermoeidheid of pijntjes. Maar die dingen kun je onmogelijk met elkaar vergelijken. Meghan: “Toen ik er heel slecht aan toe was, kon ik nauwelijks naar de hoek van de straat lopen. De vermoeidheid wiste hele dagen weg. Het voelde alsof mijn lichaam uit zand bestond en mijn brein doordrenkt was met stroop.” Een ervaring waar een dutje of een nacht goed slapen niet tegenop kan.
4. Stress verminderen voelt soms onmogelijk
Als je chronisch ziek bent hoor je, vooral tegenwoordig, vaak dat stress een rol kan spelen. Stress zou symptomen verergeren en volgens sommigen zelfs veroorzaken. Maar het lastige is dat het soms vrijwel onmogelijk is om je stresslevels binnen de perken te houden als je chronisch ziek bent, omdat de ziekte zelf zo veel stress oplevert. Meghan: “Ik was in een staat van voortdurende stress omdat ik een ziekte had die stress opriep met onregelmatige, amorfe, migrerende pijn en ik in volstrekte onzekerheid verkeerde over de oorzaak. Net als anderen in mijn situatie kon ik niets aan mijn ziekte doen, wist ik zelfs niet wanneer ik wat moest doen. De ziekte reageerde op stress, maar tegelijkertijd was de ziekte een toestand van permanente stress die als een blok beton op me drukte.”
5. Seksisme en racisme beïnvloeden medici en omstanders
Tenslotte: hoewel een handvol auto-immuunaandoeningen vooral mannen treft, is ongeveer 80% van de auto-immuunpatiënten vrouw. Het is artsen en wetenschappers nog niet helemaal duidelijk waarom. Wel blijkt dat medici geneigd zijn de ziektesymptomen die vrouwen rapporteren niet serieus te nemen en als een emotionele kwestie te benaderen. Onderzoek liet zien dat van de bijna 100 vrouwen die uiteindelijk een auto-immuunziekte of andere concrete aandoening gediagnosticeerd kregen, meer dan 90% was aangespoord zich te laten behandelen voor angst of depressie omdat er ‘fysiek niets mis was’.
In een andere studie werd geconstateerd dat vrouwen op verschillende eerstehulp-afdelingen 13 tot 25% minder vaak pijnstilling kregen toegediend dan mannen. Bij een onderzoek onder vrouwen met signalen van een hartaanval werd geconstateerd dat zij de helft minder vaak een hartkatheterisatie ondergingen dan mannen. En Zweeds onderzoek uit 2014 stelde vast dat vrouwen gemiddeld vijftien minuten later worden opgemerkt op eerste hulpposten dan mannen. De statistieken van onderbehandeling en misdiagnoses zijn nog huiveringwekkender met betrekking tot vrouwen van kleur.
Erkenning als medicijn
(Onbewuste) seksistische en racistische opvattingen kunnen de houding van medische professionals dus flink negatief beïnvloeden. Dat terwijl studies hebben gesuggereerd dat het patiënten klinisch goed doet als ze betrokkenheid en begrip ervaren. Emotionele zorg – warmte van mens tot mens – heeft een medisch meetbaar effect op patiënten. Erkenning kan daarom een bijzonder medicijn zijn. Onzichtbaar ziek zijn, Meghan O’Rourke, €27,50, verkrijgbaar via Bol.com.
Mis nooit meer iets van Holistik!
Schrijf je in voor onze newsletter & never miss a single story.Ja, houd mij op de hoogte!
